Esclerose sistêmica

Karen Santos Lima
há 6 dias
4 min de leitura

Atualizado: há 5 dias

Imagem de capa gerada por IA, remetendo às mudanças de coloração dos dedos que ocorre no fenômeno de Raynaud, característica fundamental da esclerose sistêmica

Você já ouviu falar em esclerose sistêmica? Talvez sim, talvez não, afinal é uma doeça considerada rara. Afeta cerca de 7,2 a 33,9 pessoas a cada 100.000 habitantes, ou seja, é bem menos prevalente que artrite reumatoide ou lupus, por exemplo. Mas para quem convive com ela (ou conhece alguém que convive), entender o que está acontecendo faz toda a diferença.

E, como sempre, com o objetivo de descomplicar a reumatologia, vamos descomplicar também a esclerose sistêmica.

O que é esclerose sistêmica?

A esclerose sistêmica é uma doença autoimune. Se você já esteve aqui antes, já sabe que nós já conversamos sobre esse tema antes (para relembrar, clique aqui). Mas basicamente, doença autoimune acontece quando o nosso sistema imune desregula de alguma forma a "ataca" o próprio corpo. No caso da esclerose sistêmica acontece uma situação especial, em que o sistema autoimune é ativo não só na parte "inflamatória", mas também na parte "cicatrizante", e tende a produzir colágeno em excesso (como se fosse uma cicatriz mesmo). Colágeno é ótimo para pele, unha, cabelo… mas, quando vem demais e no lugar errado, pode causar espessamento e endurecimento dos tecidos, como é o caso da pele e, às vezes, alterar o funcionamento de alguns órgãos internos.

Pode parecer assustador, mas entender a doença é o primeiro passo para lidar com ela de forma tranquila e eficaz.

Como ela se manifesta?

Os sintomas são variados e podem aparecer de forma lenta e gradual, além de variarem de acordo com o "tipo" de esclerose sistêmica.

Puffy fingers: Traduzindo significa dedinhos gordinhos. É isso mesmo. Os dedos ficam mais inflamados, inchados e vermelhos. É a fase inicial das alterações cutâneas, que pode progredir depois para o espessamento dos dedos.
Espessamento e endurecimento da pele: inicia-se dos dedos, ficando mais durinhos, no que a gente chama de esclerodactilia. No caso da esclerose sistêmica esse endurecimento acontece de forma progressiva para as mãos e além.
Imagem retirada do Google Imagens, mostrando esclerodactilia (espessamento da pele dos dedos) e espessamento da pele das mãos.
O espessamento não é a única manifestação da doença, mas usamos ela para guiar os "tipos" da doença, como descrito abaixo:

Esclerose sistêmica forma cutâneo-limitada

Apesar do nome, não é que a doença é limitada à pele, mas pega a pele de forma limitada. O espessamento inicia-se nos dedos e progride nos braços, mas tende a parar antes dos cotovelos. Também pode ocorrer nas pernas e face, mas tende a poupar o tronco.

Esclerose sistêmica forma cutâneo-difusa

Essa pega mais difusamente a pele, com o endurecimento podendo acontecer em todo o corpo.

Importante lembrar que usamos o acometimento cutâneo como guia para classificação, mas essas diferenças tendem a acontecer no restante das manifestações também. Isso quer dizer que cada "tipo" de esclerose tem a tendência a ter um grupo de manifestações, mas isso não é regra.

Fenômeno de Raynaud: Esse tema é quentinho aqui no blog, foi o último post publicado. Relembrando, acontece uma modificação da coloração dos dedos (orelha, língua e/ou labios) com a mudança da temperatura para o frio. Em alguns casos podem ocorrer úlceras digitais (feridinhas nas pontas dos dedos).
Refluxo, azia e dificuldades digestivas: a esclerose pode afetar o trato gastrintestinal de formas variadas. Geralmente o esôfago é o mais afetado, levando a refluxo importante; mas o restante do sistema digestivo também pode pegar carona nas manifestações (dor na barriga, saciedade precoce, barriga inchada, alterações nos hábitos intestinais e até mesmo incontinência.
Sintomas respiratórios: a esclerose pode afetar o pulmão, levando a sintomas como cansaço, falta de ar, tosse e chieira.
Fraqueza muscular: pode ocorrer inflamação dos músculos, com fraqueza.
Outros: também pode afetar os rins e o coração, mas com sintomas inespecíficos e difíceis de mensurar. Nesse caso faz-se necessário o acompanhamento rematológico regular para monitorização desses sintomas.

Cada pessoa é única — algumas têm manifestações mais leves, outras podem ter sintomas mais intensos, mas todos podem ser controlados com tratamento adequado.

Mas por que isso acontece?

É uma doençados vasos e do colágeno. Na esclerose sistêmica, o sistema imunológico se empolga e começa a produzir colágeno como se estivesse “reformando a casa inteira”, mesmo quando ninguém pediu reforma. Essa produção exagerada pode endurecer tecidos como pele e vasos sanguíneos, e em alguns casos partes do trato gastrointestinal, pulmões ou coração.

Não significa que tudo isso vai acontecer com uma pessoa só, mas é por isso que o acompanhamento regular é tão importante.

E o tratamento? Tem cura?

A esclerose sistêmica não tem cura, mas TEM tratamento, e isso muda totalmente a evolução da doença.

O tratamento depende dos sintomas de cada pessoa e pode envolver:

✔ medicações que reduzem inflamação (imunossupressores) em alguns casos

✔ tratamentos para Raynaud (proteção para o frio e vasodilatadores em alguns casos)

✔ cuidado com o sistema digestivo (fracionamento de refeições, evitar comer grandes quantidades antes de dormir, evitar líquidos com as refeições, e uso de medicação, quando necessário)

✔ fisioterapia e terapia ocupacional para manter a funcionalidade das mãos mesmo com os dedinhos endurecendo

✔ hidratação e cuidados com a pele

✔ exercícios adaptados

✔ monitoramento de pulmões, coração e rins em consultas de rotina com reumatologista e exames, quando indicados

✔ estilo de vida saudável

O objetivo é manter qualidade de vida, mobilidade, circulação e prevenir complicações. E quando o acompanhamento é bem feito, a diferença é enorme.

Cuidados do dia a dia que fazem toda a diferença

💛 Crioproteção (sempre proteger o corpo, as mãos e os pés do frio)

💛 Hidratação intensa da pele

💛 Movimento diário e exercícios adaptados

💛 Evitar cigarro (ele piora a circulação e acelera progressão do fenômeno de Raynaud, por exemplo, podendo favorecer o aparecimento de feridas)

💛 Cuidado com refluxo: alimentação leve + horários regulares

São pequenos hábitos que ajudam muito no longo prazo.

E a vida com esclerose sistêmica?

A vida segue — com ajustes, com acompanhamento, mas segue cheia de possibilidades. Com tratamento adequado, informação de verdade e hábitos saudáveis, é possível viver bem e com autonomia. E eu estou aqui justamente para te ajudar nesse caminho.